Aos 7 anos de idade, Agatha Louise já está enfrentando os primeiros desafios. A pequena está lutando contra a dermatite, uma doença genética e crônica que segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SDB), causa coceiras e ressecamento da pele. Com estágio superior a 75%, a família que tem anos custeando o tratamento, agora precisa de ajuda para conseguir pagar uma vacina que custa entre R$ 10 e R$ 15 mil, a depender da rede.
Ao iBahia, a mãe da menina, Juliett Silva Santos, 30 anos, contou que a batalha de Ágatha começou ainda durante a gestação. A gravidez da menina foi considerada de risco até os 9 meses e ao nascer, a pequena já apresentava alguns sinais.
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"Ágatha no primeiro momento de vida já apresentava manchas vermelhas na zona T, próximo aos lábios, nas costas e algumas partes do corpo. No primeiro momento, eu achava que era sinal ou algo do parto", relembrou.
Segundo Juliett, a filha chegou a ter um episódio onde o rosto, a boca e o pescoço ficaram com manchas brancas, descamação e vermelhidão. Isso com menos de um mês. Na época, a criança precisou tomar medicações para melhorar.
Ágatha cresceu e, até certa idade, não apresentou nenhum outro sintoma que fosse desconhecido para a família. Mas não demorou muito, ela começou a desenvolver os primeiro dentes e apresentou uma pequena ferida na perna e no braço.
"Procuramos ajuda de profissionais. E sempre era colocado como se fosse com relação a dentição, entre outros. Teve episódio em que a ferida nasceu, descamou e depois criou uma lesão com cascão", disse ao Portal.
Isso fez com que a família procurasse dermatologista. Foi quando teve, pela primeira vez, a sinalização de que Ágatha estava com dermatite. Em um primeiro momento, o quadro não foi considerado grave e possível de tratamento.
"Ela ficou bastante tempo sem aparecer nenhum erupção. Mas ainda assim, continuava tendo reação a produtos específicos, alergia a fraldas e lenços umedecidos. A ferida não aparecia mais, não incomodava e a pele dele estava ótima", continuou a mãe.
No entanto, em 2019, o quadro voltou com mais força. Ágatha começou a apresentar de forma mais visível as manchas em regiões como rosto, cotovelos, joelhos, braços. Novamente, foi feito tratamento com remédios, sabonete dermatológicos e outras recomendações médicas dadas à família. Em 2020, a chegada da pandemia agravou a dermatite da criança.
Diagnóstico grave de dermatite
Juliett Silva contou que a pequena Ágatha, de 7 anos, teve uma das piores reações na pandemia. Ela acredita que tudo foi intensificado por questões emocionais.
"Ela questionava muito porque não ia para a escola, porque os colegas não vinha para aniversário dela, queria festa com todo mundo e eu sempre explicava quando tudo começou a fechar e ela ficou em casa", disse ao falar sobre os efeitos da pandemia.
De acordo com o médico Alergista e Imunologista, Dr. José Carlison, apesar de não existir uma causa específica para o desenvolvimento da dermatite atópica, diversos fatores contribuem para uma predisposição, incluindo desregulação imunológica, agentes ambientais, o estresse emocional.
"Ainda não foram elucidados todos os mecanismos responsáveis por essa associação, entretanto está muito bem documentada a existência de disfunções neuroendócrinas na pele que levam a produção de várias substâncias inflamatórias que culminam com a piora ou início das lesões", explicou o médico.
No caso do quadro de Ágatha, a dermatite chegou a causar a queda de cabelo, furúnculos na perna, nádegas, joelho, barriga, além das lesões. Foi neste momento que a criança começou a ter tratamentos mais incisivos e com o auxílio de uma médica.
"Iniciamos alguns tratamentos com lactobacillus, pomadas, loções, bálsamos, terapias. Iniciamos terapias com a bandagem, do pijama molhado, com inúmeros remédios", explicou a mãe. "Depois disso a médica pediu exames específicos, deu outros alternativas. Mudamos para diversos produtos e o que dava certo era mantido. Foi detectado outras alergias, a ácaro, poeira, a alguns produtos e muitos outros".
Mas, as crises continuaram recorrentes. Juliett conta que o estágio de dermatite da filha é superior a 75%, considerado gravíssimo. Uma pomada, de acordo segundo a mãe, chega a custar R$290. Por mês, os gastos com medicamentos, segundo a mãe, chegam a mais de R$3 mil.
Vaquinha para tratar dermatite
Agora, com o estágio atual, Ágatha está precisando de um medicamento de alto custo para o tratamento da dermatite atópica grave. Com duas seringas de uso único, o remédio chega a ser vendido entre os preços de R$10 mil a R$15 mil.
Aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 2020, o medicamento é utilizado para tratamento de dermatite atópica, asma e rinossinusite crônica com pólipo nasal.
A mãe de Ágatha salienta que a família sempre arcou com os tratamentos da criança, que tem sido feito na rede privada. Juliett trabalha com confeitaria, tem emprego fixo e muitas vezes se dividiu em até duas funções, junto com o pai da menina, para conseguir pagar os medicamentos e outros custos.
No entanto, a vacina ultrapassa as condições da família. Ao iBahia, ela explicou que o medicamento deve ser aplicado quinzenalmente, dependo da reação e da necessidade. E foi assim que surgiu a ideia da vaquinha, que partiu da iniciativa de uma amiga da família, Ivane.
"Ela é uma amiga que deu a ideia, porque viu que já não tínhamos de onde tirar. Ela falou para fazermos, arrecadamos os valores. Inicialmente seria 10 mil, porque achávamos que com esse valor daria para pagar tudo. Pomadas, vacinas", conta.
Intitulada "Todos pela Ágatha", a campanha tem o valor estipulado de R$300 mil. Juliett relatou que no início foi contra a ação, mas a amiga foi insistente com o assunto.
"Ivane ficou com essa ideia. Sempre falava: amiga, vou falar com tal pessoa, vou divulgar, vou fazer vídeo. Além de trabalhar a noite, eu estava trabalhando para uma loja, e vendendo doces e salgados para tirar uma renda extra", contou ao iBahia.
Até o dia da publicação desta matéria, foram arrecadados R$14.649,72, o que corresponde a 5% da meta. Enquanto conta como a solidariedade de amigos e outras pessoas, a mãe luta com o plano de saúde na tentativa de liberar o medicamento. Segunda a mãe, a vaquinha só será liberada caso atinja a meta, ou consiga a vacina pela rede particular ou pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que não conseguiu até o momento.
Mas, mesmo em meio às adversidades, a mãe de Ágatha ainda tem esperanças de que a filha recupere a saúde e se sente confiante.
"Eu como mãe sinto confiança, por ter saúde e poder trabalhar em prol da causa, por ter forças para lutar. Mas o desânimo às vezes é grande, mas não paro com minha luta", afirmou.
E finaliza como um conselho para as outras mães na mesma situação:
"Digo a outras mães que o diagnóstico quanto mais cedo, melhor. Porque pode ser feito com inúmeras possibilidades de tratamento", finaliza.
AUTOR
Nathália Amorim
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Nathália Amorim
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